Παγκόσμια Ημέρα για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα

«Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα και Συναισθητική Ευεξία Μπορούν να συνυπάρχουν»

«Μαζί- Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα και Συναισθηματική  Ευεξία μπορεί να συνυπάρχουν» είναι το μήνυμα για το 2021 της Παγκόσμιας Ημέρας για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα  που γιορτάζεται από την  Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα και την ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) της οποίας είναι μέλος της. Η διαδικτυακή ενημερωτική καμπάνια  γίνεται με την ευγενική υποστήριξη της εταιρείας Viatris .  

To φετινό θέμα και μήνυμα περικλείει  ουσιαστικά 3 διαφορετικά μηνύματα:

Ενημερώσου για την Ψυχική Υγεία, την  συναισθηματική ευεξία & την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα 

Η ενημέρωση και πληροφόρηση θα βοηθήσει τον ασθενή να κατανοήσει καλύτερα την πάθησή του και την επίδραση που έχει στη ζωή του, να συζητήσει με τον ρευματολόγο  για τη διάγνωση και τη θεραπεία, να μάθει σχετικά με τις διαθέσιμες θεραπείες και να βρει χρήσιμες πληροφορίες για το πως μπορεί να ζήσει με την ΑΣ.

Όπως συμβαίνει με τις περισσότερες παθήσεις, όσο πιο πολλά γνωρίζει κάποιος  για την ΑΣ τόσο πιο πολλά μπορεί να κάνει για να την αντιμετωπίσει και να νοιώσει  ότι ελέγχει την κατάσταση καλύτερα. Με τη σειρά του, αυτό βοηθά  στην ψυχική και συναισθηματική ευεξία. 

Διαχειρίσου το άγχος, την πίεση και την κατάθλιψη και να βελτιώσεις  τη συναισθηματική σου ευεξία

Η καθημερινή ευχαρίστηση, εστιάζοντας σε ό, τι είναι θετικό στη ζωή του, μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση του στρες και του άγχους του ασθενή. Ποια είναι τα 3 πράγματα που πήγαν καλά σήμερα; Η αυτοδιαχείριση της ασθένειας,  η αφιέρωση χρόνου στον εαυτό του για να πραγματοποιήσει κάποιο χόμπυ, ο διαλογισμός  η σχεδίαση  μια μελλοντικής εκδήλωσης, ένας περίπατος  στη φύση ή μία επίσκεψη σε ένα spa;

Ο ασθενής  θα πρέπει να προσδιορίσει τι του αρέσει και να ανακαλύψει τι είδους  ασκήσεις  είναι πιο πιθανό  να κάνει και πότε.  Η καθημερινή άσκηση και η επίτευξη μικρών στόχων  θα βοηθήσει το σώμα να βελτιωθεί , το μυαλό να συγκεντρωθεί  και να είναι τα συναισθήματα πιο ισορροπημένα. Δεν πρέπει να τα παρατάει ακόμα και όταν  πονάει. 

Ζήτησε υποστήριξη και βοήθεια για την συναισθηματική σου ευεξία. Κάνε τη συναισθηματική σου ευεξία προτεραιότητα. Μπορεί να επηρεάσει σημαντικά τη φυσική σου κατάσταση.

Οι ασθενείς που είναι μέλη μιας οργάνωσης ασθενών τείνουν να έχουν καλύτερα αποτελέσματα ψυχικής υγείας και ασθένειας, επειδή είναι μέρος μιας κοινότητας. Οι οργανώσεις ασθενών προσφέρουν τεκμηριωμένες πληροφορίες, ομάδες υποστήριξης, εκπαίδευση και άλλα.

Η αναγνώριση ότι χρειάζεται ο ασθενής κάποια συναισθηματική υποστήριξη δεν είναι ένδειξη αδυναμίας. Είναι το αντίθετο – ένα σημάδι δύναμης. Δεν θα πρέπει να ντρέπεται να επικοινωνήσει με μια τοπική ομάδα υποστήριξης ή έναν ειδικό. Δεν είναι μόνος. Εάν είναι απαραίτητο, θα πρέπει να συζητήσει για τη συναισθηματική του υγεία με το γιατρό του. 

Η φροντίδα για τη  συναισθηματική  υγεία είναι εξίσου σημαντική με τη φροντίδα της σωματικής ευεξίας και βοηθά στη διαχείριση του άγχους, δυναμώνει τις σχέσεις, χτίζει την αυτοεκτίμηση και αυξάνει την ενέργεια. 

Η Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα (ΑΣ) είναι μια επώδυνη φλεγμονώδης νόσος, που σχετίζεται κυρίως με  πόνο στην σπονδυλική στήλη και στους γλουτούς, η οποία  τείνει να βελτιώνεται με την άσκηση και να επιδεινώνεται  με την ανάπαυση, με αποτέλεσμα  πόνο στην σπονδυλική στήλη την νύκτα και στο πρωινό ξύπνημα και δυσκαμψία.  Η Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα εμφανίζεται στο 1% περίπου του γενικού πληθυσμού και συνήθως προσβάλλει νεαρούς άνδρες και γυναίκες ηλικίας 15 ετών και άνω, ενώ οι πάσχοντες άνδρες είναι δύο έως τρεις φορές περισσότεροι από τις γυναίκες. Αν δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα και αποτελεσματικά, η νόσος μπορεί  να επιδεινωθεί και να προκαλέσει χρόνιο και μείωση της ικανότητας  να κινηθεί ο ασθενής.  Η ΑΣ μπορεί επίσης να προκαλέσει  δυσκαμψία του θωρακικού κλωβού (των πλευρών) σε ορισμένους ασθενείς, με αποτέλεσμα  να μειώνεται η χωρητικότητα των πνευμόνων.

Οι ασθενείς εμφανίζουν μειωμένη ποιότητα ζωής και υψηλά ποσοστά αναπηρίας και ανεργίας και πρόωρης θνησιμότητας αντίστοιχα με εκείνα της ρευματοειδούς αρθρίτιδας. Έως και το 70% των ασθενών που αναπτύσσουν σοβαρή ΑΣ θα υποστούν σύντηξη της σπονδυλικής στήλης σε διάστημα 10 έως 15 ετών, μειώνοντας σημαντικά την κινητικότητα. Η χρόνια κόπωση και η αϋπνία είναι επίσης χαρακτηριστικά της νόσου ενώ το 61% των ατόμων με ΑΣ αναφέρουν ότι αντιμετωπίζουν προβλήματα ψυχικής υγείας. Μερικές φορές η ΑΣ προσβάλλει και άλλα µέρη του σώµατος, όπως τους ώµους, τα ισχία και τα γόνατα. 

Συνοδεύεται και από σοβαρές επιπλοκές, με κυριότερες:• Οστεοπόρωση, σχεδόν στο 50% των ασθενών με ΑΣ, αυξάνοντας τον κίνδυνο κατάγματος της σπονδυλικής στήλης• Ραγοειδίτιδα, μια φλεγμονή του ματιού, που συνοδεύεται από ερυθρότητα και πόνο, εμφανίζεται στο 40% περίπου των πασχόντων• Φλεγμονή της αορτικής βαλβίδας• Ψωρίαση• Φλεγμονή του εντέρου, για την οποία συχνά απαιτείται επιπρόσθετη θεραπεία

Τα τελευταία χρόνια η Ρευματολογία σημείωσε σημαντικές προόδους σε ό,τι αφορά τις γνώσεις μας πάνω στους παθογενετικούς μηχανισμούς με τους οποίους αναπτύσσεται η νόσος, ενώ ανάλογες πρόοδοι έγιναν και στη βιοτεχνολογία. Οι εξελίξεις  αυτές οδήγησαν στη σημαντική ενίσχυση των θεραπευτικών δυνατοτήτων για την αντιμετώπιση  της Αγκυλοποιητικής Σπονδυλοαρθρίτιδας με την παρασκευή και εισαγωγή στη θεραπευτική της των βιολογικών τροποποιητικών της νόσου φαρμάκων, που στρέφονται κατά του παράγοντα νέκρωσης των όγκων και της ιντερλευκλίνης 17Α, που παίζουν πρωτεύοντα ρόλο στους παθογενετικούς μηχανισμούς με τους οποίους τελικά αναπτύσσεται η νόσος. 

Έτσι με την εφαρμογή του κατάλληλου για κάθε ασθενή θεραπευτικού προγράμματος είναι σήμερα εφικτή η επίτευξη των παραπάνω στόχων της θεραπευτικής αντιμετώπισης της Αγκυλοποιητικής Σπονδυλοαρθρίτιδας. Για να είναι όμως δυνατή η επιτυχία αυτών των στόχων δύο είναι οι απαραίτητες προϋποθέσεις: πρώτον, η έγκαιρη διάγνωση και δεύτερον, η πρώιμη και ορθή θεραπευτική παρέμβαση.

Σχετικά με την ASIF:

Η ASIF είναι μια Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών απ’ όλο τον κόσμο. Ο σκοπός της ASIF είναι να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα  και τη γνώση της νόσου παγκόσμια σε όλους τους βασικούς ενδιαφερόμενους, είτε πρόκειται για άτομα που ζουν με ΑΣ, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, φαρμακευτικές εταιρείες, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής ή το ευρύ κοινό.

Σχετικά με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος.  Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα  και αριθμεί περισσότερα από 5500 μέλη, τα οποία  είναι κυρίως άτομα που νοσούν  από  ρευματικά αυτοάνοσα  νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά  από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.   Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.  HΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 9 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ & ΘΑΛΕΙΑ. 

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τρεις συνεχόμενες χρονιές το 1^οβραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών για τα θέματα «Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1^ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία  του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και τον Αντιρευματικό Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLAR του app  StigmApp  από την PAE ( PAIN ALLIANCE EUROPE) . 

Είναι  ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM,  αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα  της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου  Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE , του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής ΄Ενωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. 

Συμμετέχει  σε πλήθος project  σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το  ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ  που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές. 

Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας &  Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού  για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU–OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022  με κεντρικό μήνυμα “Μειώστε την καταπόνηση”  και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.

Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι. 

Περισσότερες πληροφορίες στο www.arthritis.org.gr  και στις σελίδες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σε fb, LinkedIn, Instagram & twitter