Connect with us

Γεια, τι ψάχνεις;

Greece

Ξεπέρασαν τα 3 εκατ. ευρώ οι δωρεές για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ

Αναμένεται η ενημέρωση από το νοσοκομείο της Βοστόνης για το πότε θα γίνει το ταξίδι – Η θεραπεία του μικρού αγοριού θα διαρκέσει περίπου 4 μήνες


Με ταχύ ρυθμό συνεχίζεται η διεκπεραίωση των διαδικαστικών ζητημάτων που σχετίζονται με το “ταξίδι ζωής” του μικρού Παναγιώτη -Ραφαήλ από την Ελλάδα στις Ηνωμένες Πολιτείες, για τη χορήγηση της γονιδιακής θεραπείας για τη νόσο της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας.

Σύμφωνα με τη MDA Ελλάς – Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, που έχει αναλάβει τον σχεδιασμό και την υλοποίηση αυτού του πρωτόγνωρου για τα ελληνικά δεδομένα εγχειρήματος για λογαριασμό της οικογένειας, ο Παναγιώτης – Ραφαήλ θα μεταβεί στη Βοστόνη σε συγκεκριμένη ημερομηνία, την ανακοίνωση της οποίας αναμένουν τις επόμενες ημέρες από το νοσοκομείο, και η παραμονή του θα διαρκέσει για περίπου 4 μήνες.

Σε ό,τι αφορά τις δωρεές, το Σωματείο ευχαριστεί τους 100.000 και πλέον δωρητές που στήριξαν τον αγώνα της οικογένειας του Παναγιώτη – Ραφαήλ. Και γνωστοποιεί πως έχει συγκεντρωθεί το ελάχιστο απαραίτητο ποσό των 3.033.000,00 ευρώ το οποίο επέτρεψε “να ξεκινήσουμε τις διαδικασίες για την άμεση και ασφαλή μετάβαση του Παναγιώτη – Ραφαήλ στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital στη Βοστόνη, προκειμένου να λάβει το γονιδιακό φάρμακο Zolgensma”.

Προσθέτει όμως πως θα υπάρξουν πρόσθετα έξοδα μεταφοράς, διαμονής καθώς και διάφορες θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) που θα λάβει καθ’ όλο το χρονικό διάστημα της εκεί παραμονής του. Για το λόγο αυτό, οι υπεύθυνοι του Σωματείου ζητούν από τους δωρητές να καταθέσουν στους τραπεζικούς λογαριασμούς της MDA Ελλάς τα ποσά που δεν έχουν κατατεθεί ακόμη μέχρι και την Πέμπτη 31.10.2019 οπότε και θα κλείσει η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη.

Τονίζουν επίσης στην ανακοίνωσή τους την ανεκτίμητη δύναμη και συμπαράσταση και στήριξη που έλαβαν μέσω της περίπτωσης του μικρού Παναγιώτη -Ραφαήλ όλοι οι ασθενείς με νευρομυικές παθήσεις. “Λόγω της σπανιότητας των νευρομυϊκών παθήσεων και ιδιαίτερα αυτής, της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας (SMA), μέχρι πρότινος ο περισσότερος κόσμος δεν γνώριζε την σοβαρότητα και την πολυπλοκότητά τους. Σήμερα στο πρόσωπο του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ καθρεπτίζονται όλα τα άτομα με SMA και η ελπίδα του Παναγιώτη πλέον γίνεται ελπίδα όλων” καταλήγει η MDA Ελλάς.

Ακολουθήστε το Cretanmagazine στο Google News και στο Facebook

Click to comment

Leave a Reply

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *

Δείτε και αυτά

Themata

Την δική της μάχη δίνει μια 15χρονη από την Κρήτη η οποία βρίσκεται στην Ουάσινγκτον προκειμένου να υποβληθεί σε ένα σοβαρό χειρουργείο Η Ζωή,...

Themata

Άμεση και συγκινητική η ανταπόκριση του κόσμου Σε χρόνο “ρεκόρ” η Κρήτη κινητοποιήθηκε δείχνοντας την αλληλεγγύη και την στήριξη στον μικρό Βαγγέλη και την...

Themata

Πάμε όλοι μαζί να βοηθήσουμε… Ο μικρός Βαγγέλης από τα Χανιά διαγνώσθηκε με κακοήθη όγκο στο μάτι και μας έχει ανάγκη  Ο μικρός Βαγγέλης...

Themata

Τη δική του μάχη για να κρατηθεί στη ζωή δίνει ο μικρός Μανώλης Ο μικρός Μανώλης Καλομοίρης δεν πρόλαβε να διανύσει τα πρώτα χρόνια...

Themata

Ο Στυλιανός Μαστροκυριακάκης είναι 55 ετών, ζει στο Ηράκλειο Κρήτης και χρειάζεται την βοήθειά μας! Έπειτα από  οξύ ισχαιμικό εγκεφαλικό επεισόδιο, το οποίο υπέστη  τον...

Themata

Ραγίζει καρδιές το μήνυμα του μικρού Παναγιώτη από τα Χανιά ο οποίος αντιμετωπίζει σοβαρό πρόβλημα υγείας Η περιπέτεια υγείας του μικρού Παναγιώτη έχει συγκινήσει...

Greece

Για τη Βοστώνη φεύγει ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ. Αυτό δήλωσαν, τόσο ο πατέρας του 18 μηνών Παναγιώτη – Ραφαήλ όσο και ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας Μετά...

Themata

Τη δέσμευση για στήριξη, έλαβε πριν από λίγο από το υπουργείο Υγείας η οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ ώστε να μεταβεί το παιδί το συντομότερο στη...