Connect with us

Γεια, τι ψάχνεις;

Greece

Ξεπέρασαν τα 3 εκατ. ευρώ οι δωρεές για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ

Αναμένεται η ενημέρωση από το νοσοκομείο της Βοστόνης για το πότε θα γίνει το ταξίδι – Η θεραπεία του μικρού αγοριού θα διαρκέσει περίπου 4 μήνες


Με ταχύ ρυθμό συνεχίζεται η διεκπεραίωση των διαδικαστικών ζητημάτων που σχετίζονται με το “ταξίδι ζωής” του μικρού Παναγιώτη -Ραφαήλ από την Ελλάδα στις Ηνωμένες Πολιτείες, για τη χορήγηση της γονιδιακής θεραπείας για τη νόσο της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας.

Σύμφωνα με τη MDA Ελλάς – Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, που έχει αναλάβει τον σχεδιασμό και την υλοποίηση αυτού του πρωτόγνωρου για τα ελληνικά δεδομένα εγχειρήματος για λογαριασμό της οικογένειας, ο Παναγιώτης – Ραφαήλ θα μεταβεί στη Βοστόνη σε συγκεκριμένη ημερομηνία, την ανακοίνωση της οποίας αναμένουν τις επόμενες ημέρες από το νοσοκομείο, και η παραμονή του θα διαρκέσει για περίπου 4 μήνες.

Σε ό,τι αφορά τις δωρεές, το Σωματείο ευχαριστεί τους 100.000 και πλέον δωρητές που στήριξαν τον αγώνα της οικογένειας του Παναγιώτη – Ραφαήλ. Και γνωστοποιεί πως έχει συγκεντρωθεί το ελάχιστο απαραίτητο ποσό των 3.033.000,00 ευρώ το οποίο επέτρεψε “να ξεκινήσουμε τις διαδικασίες για την άμεση και ασφαλή μετάβαση του Παναγιώτη – Ραφαήλ στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital στη Βοστόνη, προκειμένου να λάβει το γονιδιακό φάρμακο Zolgensma”.

Προσθέτει όμως πως θα υπάρξουν πρόσθετα έξοδα μεταφοράς, διαμονής καθώς και διάφορες θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) που θα λάβει καθ’ όλο το χρονικό διάστημα της εκεί παραμονής του. Για το λόγο αυτό, οι υπεύθυνοι του Σωματείου ζητούν από τους δωρητές να καταθέσουν στους τραπεζικούς λογαριασμούς της MDA Ελλάς τα ποσά που δεν έχουν κατατεθεί ακόμη μέχρι και την Πέμπτη 31.10.2019 οπότε και θα κλείσει η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη.

Τονίζουν επίσης στην ανακοίνωσή τους την ανεκτίμητη δύναμη και συμπαράσταση και στήριξη που έλαβαν μέσω της περίπτωσης του μικρού Παναγιώτη -Ραφαήλ όλοι οι ασθενείς με νευρομυικές παθήσεις. “Λόγω της σπανιότητας των νευρομυϊκών παθήσεων και ιδιαίτερα αυτής, της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας (SMA), μέχρι πρότινος ο περισσότερος κόσμος δεν γνώριζε την σοβαρότητα και την πολυπλοκότητά τους. Σήμερα στο πρόσωπο του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ καθρεπτίζονται όλα τα άτομα με SMA και η ελπίδα του Παναγιώτη πλέον γίνεται ελπίδα όλων” καταλήγει η MDA Ελλάς.

Ακολουθήστε το Cretanmagazine στο Google News και στο Facebook

Click to comment

Leave a Reply

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *

Δείτε και αυτά

ΑΦΙΕΡΩΜΑΤΑ

Στην Κρήτη τον λέμε ”σαμάμουθα”, είναι ο συγκάτοικος που έχει ή φίλους η εχθρούς, ανάλογα με το μορφωτικό επίπεδο των ανθρώπων, σε κάθε περιοχή...

Life

Τα λέγανε γενικά «χόρτα», και τα πιο σπουδαία μετά το ροδίκιο ήταν οι βρούβες και τα λαψανίδια Κείμενο Φωτογραφίες: Γεώργιος Χουστουλάκης Τα λαψανίδια ή...

Life

Η Κρήτη έχει τον δικό της Βαλεντίνο και τη δική της γωνιά των ερωτευμένων, τιμώντας κάθε χρόνο στις 3 Ιουλίου στα ορεινά Ανώγεια στο Ρέθυμνο...

ΑΦΙΕΡΩΜΑΤΑ

Με τον όρο Τρεις Ιεράρχες, αναφερόμαστε συνοπτικά στους Τρεις Επιφανείς Αγίους και Θεολόγους, Βασίλειο τον Μέγα, Ιωάννη τον Χρυσόστομο και Γρηγόριο τον Ναζιανζηνό. Από...

ΑΦΙΕΡΩΜΑΤΑ

Του Γεώργιου Χουστουλάκη Θυμούμαι στο δημοτικό, που ‘μαστε κοπελάκιαμέρα Τριών Ιεραρχών, μας δίναν τ’ αρτουλάκια! Δύο τρείς μέρες πιο μπροστά, μια δραχμή εδίναν,όσα παιδάκια...

Life

Τα λαψανίδια είναι από τα το πρώτα βραστά χορταρικά της χρονιάς, και είναι τόσο λατρευτά από τον κρητικό λαό, που συναγωνίζονται τα πικροράδικα και...

ΚΡΗΤΗ

«Μπαίνω και βλέπω το παιδί αναίσθητο να μην ανασαίνει. Η μητέρα δεν ήταν εκεί» περιέγραψε μεταξύ άλλων η νεαρή

ΚΟΙΝΩΝΙΑ

Τρεις άνθρωποι τραυματίστηκαν στο τροχαίο, εκ των οποίων ο ένας δίνει μάχη για τη ζωή