Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία: Πώς είναι να δουλεύεις μαζί τους

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, θυμόμαστε την επικοινωνία μας με δύο γυναίκες που πραγματοποιούν κάθε μήνα, εξωτερικά προγράμματα κοινωνικών δεξιοτήτων για τα άτομα που έρχονται στον κόσμο με ξεχωριστές ικανότητες. Γιατί η αναπηρία έχει πολλές μορφές, και “δεν συνδέεται πάντοτε με ένα αμαξίδιο”…

Η 3η Δεκέμβρη έχει καθιερωθεί από το 1992, ως η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, καθώς εκείνη την ημέρα η Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ υιοθέτησε πρόγραμμα δράσης για τα ΑΜΕΑ. Περίπου το 7- 10% του παγκόσμιου πληθυσμού πάσχει από μια αναπηρία, γεγονός που σημαίνει ότι μπορεί να υπάρχουν περισσότεροι από 500 εκατομμύρια άνθρωποι με ειδικές ανάγκες. Η παγκόσμια αυτή ημέρα θεωρείται πως δίνει την ευκαιρία στις κυβερνήσεις και σε διάφορους οργανισμούς να εστιάσουν την προσοχή τους στα δικαιώματα και τις δυνατότητες των ανθρώπων με αναπηρία.

Θέλοντας να κατανοήσουμε βαθύτερα την έννοια της αναπηρίας, ζητήσαμε πριν από λίγο καιρό, την βοήθεια από δύο ειδικούς που έρχονται σε συχνή επαφή με παιδιά που μεγαλώνουν με διάφορες μορφές αναπηρίας. Η Βάσια και η Κλειώ, που ειδικεύονται σε εξωτερικά προγράμματα κοινωνικών δεξιοτήτων για τα άτομα αυτά, μας ενημέρωσαν από τα πρώτα λεπτά της συνάντησης πως μιλώντας για αναπηρία, δεν εννοείται πως από πίσω, κρύβεται πάντοτε ένα αμαξίδιο. “Η αναπηρία έχει πολλές μορφές, περιλαμβάνει από κινητικά προβλήματα έως το ευρύτερο φάσμα του αυτισμού και διάφορα άλλα σύνδρομα”. Όπως μας ενημερώνει η Κλειώ, “η μυστικότητα γεννάει την άγνοια με αποτέλεσμα πολλοί να μη γνωρίζουμε τι είναι πραγματικά η αναπηρία”.

Η συζήτηση μαζί τους συνέχισε με μία ακόμη, αμήχανη διαπίστωση. Ο κόσμος στην Ελλάδα δεν έχει συνηθίσει την ιδιαιτερότητα, αντιδρά στο διαφορετικό. «Πείτε του να σταματήσει/ Γιατί κάνει έτσι;/ Πάρτε το από’ δω», είναι κάποιες από τις αντιδράσεις των ανθρώπων όταν τύχει να συναντήσουν στον δρόμο τους παιδιά με ιδιαιτερότητες, που έχουν βγει έξω σε ομάδες, προκειμένου να μάθουν να συνυπάρχουν στην κοινωνία. Αυτή είναι και η ουσία της πρωτοβουλίας των δύο γυναικών. «Από την Ελλάδα απουσιάζουν τα εξωτερικά προγράμματα, υπάρχουν χώροι διαφόρων μορφών θεραπείας αλλά οι συνεδρίες πραγματοποιούνται σε χώρους κλειστούς».

Τα προγράμματα των δύο γυναικών, τα “αστέρια”, στοχεύουν στην ανάπτυξη των κοινωνικών δεξιοτήτων ενός ιδιαίτερου παιδιού. Οι εκπαιδευτές πραγματοποιούν ασφαλείς εξόδους με τα παιδιά τέσσερις φορές τον μήνα, Σάββατα ή Κυριακές, στοχεύοντας στην ανάπτυξη της επικοινωνίας, της υπευθυνότητας και της αυτοαντίληψής τους. Σε κάποιες ομάδες που δημιουργούνται, τα παιδιά ειδικής ανάπτυξης καλούνται να συνυπάρξουν με παιδιά τυπικής ανάπτυξης, δηλαδή με παιδιά που παρουσιάζουν ψυχοσυναισθηματικές διαταραχές, όπως προβλήματα συμπεριφοράς, μαθησιακές δυσκολίες, εκδήλωση σχολικής φοβίας.

Τα παιδιά τις περισσότερες φορές, συνυπάρχουν ομαλά, οι γονείς όμως, των παιδιών τυπικής ανάπτυξης θεωρούν ότι τα παιδιά τους δεν έχουν καλά πρότυπα. Αναφορικά με το όνομα του προγράμματος, η ιδέα δημιουργήθηκε όταν έγινε η διαπίστωση πως “Όλα τα αστέρια δεν είναι ίδια αλλά συνυπάρχουν στον ουρανό”. Με τον ίδιο τρόπο, αναπτύσσονται και τα παιδιά που πηγαίνουν στο πρόγραμμα. Μέσα από την διαφορετικότητα τους, μαθαίνουν να συνυπάρχουν στην ίδια κοινωνία.

Οι ξεχωριστές δραστηριότητες των εξωτερικών προγραμμάτων

Επισκέψεις σε μουσεία, θεατρικές παραστάσεις, πολυκαταστήματα, σούπερ μάρκετ. Όταν οι εκδρομές είναι διήμερες, ενοικιάζεται σπίτι και όχι ξενοδοχείο για να έρθουν τα παιδιά σε επαφή με τις υποχρεώσεις ενός οικείου χώρου. Σε αυτή την περίπτωση, τα παιδιά κοιμούνται για πρώτη φορά χωρίς τους γονείς τους, καλούνται να λειτουργήσουν αυτόνομα. Το εντυπωσιακό είναι πως μία από τις προϋποθέσεις συμμετοχής είναι ένα πορτοφόλι με λίγα χρήματα ώστε να γίνεται η εκμάθηση διαχείρισης χρημάτων.

Πέρα από τα μαθήματα κυκλοφοριακής αγωγής που πραγματοποιούνται κατά τη διάρκεια μετάβασης σε ένα προγραμματισμένο κάθε φορά μέρος, τα παιδιά πηγαίνουν με λίστες σε σούπερ μάρκετ, ψωνίζουν, μαθαίνουν να περιμένουν στην ουρά, πληρώνουν, αποκτούν αριθμητική ικανότητα, υπολογίζουν τα ρέστα. Οι λίστες που τους δίνονται, είναι διαμορφωμένες με γράμματα και αριθμούς για όσα παιδιά διαβάζουν και με εικόνες για όσα αδυνατούν.

Για τον γυρισμό στο προσωρινό σπίτι της εκπαίδευσης, χρησιμοποιούν Μέσα Μαζικής Μεταφοράς για ασφάλεια αλλά και για να μαθαίνουν πώς να κυκλοφορούν. Όπως μας ενημερώνει η Κλειώ, «Το 95% των παιδιών με αναπηρία δεν μπορούν να αποκτήσουν δικό τους αυτοκίνητο». Στο σπίτι επιδίδονται στη μαγειρική πάντοτε με εποπτεία, θεωρούν ότι το πιάτο που έφτιαξαν με τα χέρια τους είναι πιο νόστιμο, στρώνουν το τραπέζι, αυτοεξυπηρετούνται, πλένουν τα πιάτα. Στην πραγματικότητα, «Είναι σαν να έχεις ένα μωρό που μπουσουλάει και προσπαθείς να το μάθεις να περπατάει».

Παραδείγματα προόδου

Στις πρώτες επαφές με τα «αστέρια», οι γονείς είναι διστακτικοί, δεν γνωρίζουν τους εκπαιδευτές, φοβούνται το άγνωστο, καθώς η πρωτοβουλία των εξωτερικών δράσεων είναι άγνωστη για τα ελληνικά δεδομένα. Υπάρχουν γονείς ωστόσο, που στην πορεία, είδαν θετική αλλαγή πάνω στο παιδί τους. Η διαφορά στη συμπεριφορά και η πρόοδος ενός παιδιού διαπιστώνεται ωστόσο, και από τους ίδιους τους εκπαιδευτές.  «Ο Βασιλίσκος είχε φοβία με τις κυλιόμενες σκάλες του μετρό. Μετά από τρεις εκπαιδευτικές συναντήσεις, κατάφερε να κατέβει τις σκάλες. Μπορεί να μη μιλάει, αλλά αντιλαμβάνεται τα πάντα. Αντιλήφθηκε την ανάγκη μας να τον δούμε να ξεπερνά την φοβία του. Στη θεαματική υπέρβαση του εαυτού του, χειροκροτούσαμε ασταμάτητα μες στον χώρο του μετρό».

Οι εκπαιδευτές στην προσπάθεια τους, να φέρουν πιο κοντά τα παιδιά που συμμετέχουν, γίνονται «αόρατοι». Κρατούν εφημερίδες για να «αποστασιοποιηθούν» από τα παιδιά ώστε να δρουν ελεύθερα και να συνάπτουν ευκολότερα μεταξύ τους φιλίες. Με αυτή την τακτική, διαπιστώθηκε μια μέρα μες στο μετρό πως ένα από τα επιθετικότερα παιδιά, έδωσε την πιο ειρηνική απάντηση στο παιδί που καθόταν δίπλα του και του ζητούσε συμβουλές για το πώς να προσεγγίσει την όμορφη κοπέλα του απέναντι καθίσματος. «Μπορείς να της μιλήσεις αλλά δεν θα την αγγίξεις».

Ο Αρκτούρος είναι ένα ακόμη συγκινητικό παράδειγμα αλλαγής. Ενώ ηχολαλούσε, κατάφερε να πει σε ηλικία 3,5 χρονών, τις πρώτες του λέξεις, το «κόκκινο χρώμα», όταν βρέθηκε κοντά στους εκπαιδευτές. Ο Στάχυς κοντά στα «αστέρια», κατάφερε να φάει για πρώτη φορά στα 13 του χρόνια. Το μυστικό ίσως έγκειται στο γεγονός πως κάθε θεραπευτής έχει υπό την εποπτεία του, ένα μόνο παιδί.

Όσα δεν γνωρίζουμε για τον αυτισμό

Το ευρύ φάσμα του αυτισμού συγκαταλέγεται στις μορφές αναπηρίας. Ένα παιδί με αυτισμό γεννιέται απολύτως φυσιολογικά, στους εννιά μήνες, με κανονικά κιλά και ομαλή ανάπτυξη. Στην ηλικία των 2,5 ετών, ο εγκέφαλός του αρχίζει να μην αναπτύσσεται σωστά. Η διαταραχή δεν φαίνεται πουθενά, πρόκειται καθαρά για εγκεφαλική δυσλειτουργία. Όπως αναφέρει η Βάσια, «Έχει τύχει σε προγράμματα να έχουμε περιπτώσεις δέκα διαφορετικών ειδών αυτισμού».

Ακόμα και οι γιατροί δυσκολεύονται να εντοπίσουν την αφετηρία της εγκεφαλικής διαταραχής. Τα κομμάτια που πλήττονται είναι εκείνα της επικοινωνίας, του λόγου, των συναισθημάτων. Ο αυτισμός δεν αντιλαμβάνεται τον μεταφορικό λόγο, και σκέφτεται με εικόνες γι’ αυτό ένα παιδί με τη συγκεκριμένη ιδιαιτερότητα είναι δύσκολο να προσέξει πολλούς ανθρώπους να μιλούν ταυτόχρονα. Πολλά από αυτά τα παιδιά δεν αισθάνονται τον πόνο, έτσι χτυπούν δυνατά τον ίδιο τους τον εαυτό και τους άλλους, ενοχλούνται από τα έντονα φώτα και τη δυνατή μουσική, από την παρουσία πολλαπλών ερεθισμάτων.

Ανάμεσα στα όσα μάθαμε για το τι ακριβώς σημαίνει να γεννιέσαι ιδιαίτερος άνθρωπος, μάθαμε και κάποια άγνωστα σύνδρομα, όπως αυτό της γάτας. Τα παιδιά με το συγκεκριμένο σύνδρομο, δεν περπατούν, το πρόσωπό τους συχνά λαμβάνει εκφράσεις γάτας ενώ το κλάμα και το βλέμμα τους θυμίζει έντονα το συγκεκριμένο ζώο. Φεύγοντας από τα «αστέρια», ο επιθυμητός στόχος είναι τα παιδιά να έχουν κάνει φίλους, να έχουν επιτύχει την επικοινωνία τους με τους άλλους, να έχουν έρθει σε επαφή με τον κόσμο και τα συναισθήματα τους.

Η Βάσια και η Κλειώ πιστεύουν πως κάποια ημέρα οι άνθρωποι θα σταματήσουν να κοιτούν περίεργα τα παιδιά. Θεωρούν πως κάποια μέρα όλες οι αντιδράσεις θα θυμίζουν εκείνες των ανθρώπων που τηρούν διακριτικότητα απέναντι στην εικόνα των ιδιαίτερων παιδιών. Η Βάσια θέλησε να μεταφέρει ένα μήνυμα στους γονείς των παιδιών τυπικής ανάπτυξης, «Μη φοβάστε τα παιδιά με ιδιαιτερότητες, δεν θα πάνε πίσω τα δικά σας. Όλα μαζί μπορούν να πάνε μόνο μπροστά».

Ακολουθεί αληθινή μαρτυρία παιδιού με αδερφό, που έχει αναπηρία, προς μια εκπαιδεύτρια:

«Και γιατί τα παιδιά δεν παίζουν μαζί του στην παιδική χαρά; Δεν θέλω να είναι μαζί μου στο σχολείο, γιατί οι συμμαθητές μου θα καταλάβουν ότι είναι αδερφός μου και θα θεωρήσουν κι εμένα το ίδιο.»

Φεύγοντας από τη συνάντηση, ελπίζουμε ότι τα παιδιά θα μάθουν ό,τι μάθαμε κι εμείς: «Όλα τα αστέρια δεν είναι ίδια αλλά συνυπάρχουν»…

*Τα πραγματικά ονόματα των παιδιών αντικαταστάθηκαν από ονομασίες αστεριών.

Πηγή:www.pathfinder.gr